Fallo en la interacción

Es de vital importancia que las familias sepan, conozcan, comprendan, que pasa. Cuanto antes mejor;

alto alto como una montaña

Un bebé no llega al mundo con un manual de instrucciones porque criar a un hijo es natural, intuitivamente las personas sabemos ser padres. Cuando tratas con padres de niños con un trastorno del espectro del autismo y empiezas a hacer preguntas clave sobre su desarrollo comunicativo y social, te encuentras inevitablemente con respuestas huecas y una sensación que tiñe a las personas que rodean al niño.

El bebé con autismo no desarrollla conductas comunicativas típicas o de calidad, como explicamos en una entrada anterior «Comunicar es más que hablar», esto crea una sensación de incapacidad en la crianza, de frustración y cierta culpabilidad. Amas y cuidas a tu hijo pero no consigues complicidad en sus sonrisas, no sabes cómo entretenerlo y no puedes calmarlo cuando llora. Con información y algo de tiempo, volverán estos recuerdos y los padres podrán ponerle palabras a esta sensación: el fallo en la…

Ver la entrada original 118 palabras más

Viaje a Hamburgo

Imagen

Hace relativamente poco, fui de viaje a Alemania, concretamente a Hamburgo, una ciudad preciosa al norte del país. Hacia ya bastante tiempo (desde el 15 de Octubre de 2011) que Anabel Cornago, me estaba invitando a pasar unos días en su casa. Nos conocimos en la 5ª Jornada de ASPAU, donde coincidimos dando unas charlas. Anabel contó su experiencia de intervención y apoyo a través de su hijo Erik, un niño precioso con autismo. También presentó su blog. A mi, personalmente me entusiasmó! Creo que unas de las bases claves en la intervención y evolución de un niñ@ con alguna discapacidad o diversidad funcional es la implicación de los padres, de la familia, además de toda la intervención psico-educativa que pueda tener el niño@.

Se presentó la oportunidad de hacer el viaje y no podía decir que no! 😉

Agradezco también a Bárbara y Coral, dos amigas y compañeras de trabajo, el que me pidieran el poder venir conmigo, y poder compartir esta experiencia juntas. Todo un detalle! Así, que nos fuimos las tres hacia Hamburgo.

En los días pasados hicimos montones de cosas. Visitamos la ciudad, fuimos ha recoger fresas a un campo y después hicimos mermelada, nos fuimos de compras a la tienda Lego, e hicimos manualidades y juegos, además de compartir conversación y tiempo y comida. Solo tengo una palabra para definir este viaje: GRATITUD. Gracias a Anabel, a su marido y a Erik, por su acogida, siempre atentos.

He conocido a Erik, hemos compartido juegos: Lego, geomag, jumping…Intereses: astronomía, planetas, distancias y medidas, dibujos llenos de colores, a veces de planetas y muchas formas de Pangeas… Hemos compartido también, conversaciones interesantes, preocupaciones, complicidad y retos…

Compartimos también nuestra «neurodiversidad» Erik tiene un diagnóstico de autismo, tiene muchas habilidades, aunque también dificultades, es un campeón. Se esfuerza cada día por asumir y conseguir retos!!

Me da mucha alegría cuando veo los pequeños GRANDES avances de personas con alguna dificultad. Significan MUCHO! Atrás hay esfuerzo, constancia, apoyo, confianza… Poco a poco, se van logrando avances (también hay algún retroceso…).

Cada persona tendrá sus avances y retos personales, no hay que comparar. Lo importante es estar siempre en camino, con la convicción de que lo estamos haciendo lo mejor posible.

Dentro del espectro (o fuera):

Espectro

Voy a comentaros mis reflexiones. Mucho se habla de los TEA, Trastornos del Espectro del Autismo, o TGD, Trastornos Generalizados del Desarrollo… En definitiva, alteraciones del Neurodesarrollo, personas que han mostrado dificultades en las habilidades de comunicación, interacción, conducta, etc, en sus primeros años de vida.

Hablamos de un espectro dimensional, y evolutivo a lo largo del ciclo vital de la persona, difícil de clasificar y etiquetar, en cada persona el grado de disCapacidad o Habilidad.

No voy a extenderme con la teoría, Leo Kanner y Hans Asperger ya lo explicaron en su día, aunque el debate sigue en pie…

Hay personas que cuestionan avances, aprendizajes, diagnósticos… Sinceramente, a mi la etiqueta me importa poco actualmente… El desarrollo de una persona con TEA o TGD, será teniendo en cuenta la edad del diagnóstico, la intervención temprana, y las comorbilidades asociadas a ese diagnostico: Discapacidad intelectual, Disfasia, TDAH, TOC, etc… Aun así, nada está escrito. Leo Kanner diagnosticó a Donald Triplett de Autismo clásico de pequeño. Si nos quedamos con la etiqueta, podríamos pensar: Uufff! Pobre Donald… Pues no! Si investigamos un poquito podemos ver que Donald, es una persona plena, que desarrolló sus cualidades y habilidades, a lo largo de su vida, aún teniendo dificultades. Aprendió hablar, tuvo un trabajo, se sacó el carnet de conducir, juega al golf y se muestra feliz. En su barrio lo respetan y lo quieren, y es que creo que tener un grupo de apoyo social es indispensable.

A veces nos podemos encontrar con personas adultas, con niños y niñas con diagnóstico de TEA o TGD, y podemos pensar: ¿Donde están las dificultades?

Hay personas que tienen pocas dificultades, otras muchas, pero SIEMPRE habilidades con las que trabajar, potenciar, aprender, apreciar y valorar…

Te diré una cosa:

Yo considero el espectro como un «fantasma»,no se ve siempre, a veces se puede disimular o incluso ver habilidades en vez de dificultades… El espectro se muestra diferente en cada uno, En un momento se puede presentar con fuerza, otras se muestra suave, de manera imperceptible casi, como si de vapor de agua se tratara, pero eso no quiere decir que no esté presente… No te has fijado cuanto hemos «trabajado» (y seguimos) para evitar el rastro húmedo del vapor al pasar? No siempre es tan fácil: Hay momentos que quedas empapado de agua, como si una lluvia torrencial se hubiera detenido encima tuyo. La cuestión es seguir y no desanimarse, quizás la próxima vez podamos hacer que se muestre menos fuerte. Tenemos las armas: Esfuerzo, constancia, apoyo, trabajo, paciencia…y un toque de buen humor.