Calidad de vida de las personas con Síndrome de Asperger y sus familias

El Vuelo de mi Mariposa

Cuando se habla de personas con autismo de “alto funcionamiento” o Asperger mucha gente da por sentado que esas personas están bien, que no tienen problemas como las personas diagnosticadas con “bajo funcionamiento” o autismo clásico. El poder hablar fluidamente y mantener una conversación, no tener algunos de los trastornos que se presentan algunas veces con autismo, como problemas en el movimiento grueso o fino, o deficiencias cognitivas, obviamente sí tiene ventajas. Pero por otra parte, esta población justamente por estar tan cerca de la población “neurotípica” tiene problemas de adaptación social, porque la gente no les tiene la misma paciencia o comprensión que a personas cuyas características hacen que sea más obvio que tienen autismo u otras condiciones. Además aunque hablen bien, muchos adultos reportan que en realidad muchas veces su boca no los obedece. Piensan y desean decir una cosa y “sale” otra. Muchas veces no comprenden ironía…

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Características de niñas pequeñas con síndrome de Asperger (Por Tania Marshall)

El Vuelo de mi Mariposa

Tania Marshall es una psicóloga con muchos años de experiencia trabajando en el área de autismo y ha escrito bastante sobre el tema, incluyendo un libro llamado “I am an Aspien Girl. Flying under the Radar: Asperger Syndrome, Autism and Females” sobre cómo muchas niñas con autismo “altamente funcional” o síndrome de Asperger (este libro se escribió antes de que ambos estuvieran considerados dentro del mismo espectro) y habla sobre las características, fortalezas y retos de niñas y adolescentes.

Esta lista de categorías es sobre particularidades y características de niñas en edad preescolar, que fue detectando con el paso de los años. Tania ha trabajado con cientos de niñas y mujeres a las que le ha tocado evaluar, observar, diagnosticar y tratar. Y basa la lista en sus propias observaciones y en investigación realizada por otros. La lista no está en ningún orden en específico y, como siempre, se pueden…

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Estancia y trabajo en México

PERFIL RAMON Verda

Muchas personas, me preguntáis, por mi actualización del blog, que hace mucho tiempo que no escribo. Bien, el blog no me lo tomo como un trabajo, es un tiempo y un lugar, donde comparto intereses, conocimiento, aprendizaje y reflexiones.

He estado un tiempo viviendo y trabajando en México, en el Centro de Autismo Ramón. Un centro de nueva creación, llevado a cabo por Rosario, abuela de Ramón, un adolescente con autismo.

Desde el principio, este proyecto, me encantó, los que me conocéis, sabéis que soy una entusiasmada del mundo TEA, de sus necesidades, aprendizaje y consideración.

Estamos muy acostumbrados a enfocarnos el la detección temprana del autismo y TEA, cosa que me parece fantástica, pero que pasa con nuestros niñ@s, cuando cumplen 11 y 12 años? Seguimos teniendo una respuesta adecuada a sus necesidades, aprendizaje, calidad y proyecto de vida? Tanto en México como en muchos países, esta etapa no esta cubierta, y los adolescentes quedan en sus casas, en centros asistenciales, etc… Creo que NO es la respuesta adecuada a todas las personas con TEA. 

En esta etapa de la vida se puede seguir aprendiendo, tener motivación, metas ¡un proyecto de vida! Cada persona tiene sus capacidades y habilidades y hay que seguir fomentadolas. Si dejamos a los adolescentes en casa, sin ninguna rutina, estructura, anticipación, motivación, podemos caer en un gran error. Lo aprendido en la infancia se pierde… El ocio, y la actividad sin estructura es un gran enemigo del TEA… La adolescencia para todos es dificil, unida con el autismo, puede llegar a ser un conflicto en la vida de la persona con TEA y su entorno familiar…

Hay que seguir brindando apoyos adecuados y con conocimiento a estas personas. Por ellos, por sus familias y la sociedad. Es un gran esfuerzo y trabajo, pero vale la pena, seguro.

He tenido la suerte en el Centro de contar con un gran equipo, que realizan un buen trabajo. Gracias a Rosario, Cristina, e Ighna. Gracias también a la familia de Rosario, que en este tiempo ha sido como la mía propia.

Me llevo de México, muchas experiencias y aprendizajes, y personas conocidas maravillosas, que espero podamos seguir en contacto.

Vuelvo a España, empiezo de nuevo, por el trabajo de las personas con TEA.

Con optimismo, 

Seguimos y podemos! 😉

Marta Montoro

Justo al revés

Fantastico relato sobre la neurodiversidad:

Mi ventana al mundo

Esta es la historia de mi hermano. O mejor: esta es la historia de mi escuela. Aunque claro, en el fondo, las dos historias se parecen. Se parecen casi tanto como nos parecemos Javi y yo. Y a la vez, son también tan diferentes como somos nosotros.

Es que Javi y yo somos gemelos. Idénticos. Eso es porque nacimos de un mismo óvulo. Y compartimos, además de nuestro dormitorio, el código de ADN. Mamá dice que en ese código se guarda toda la información de una persona: cuál es su color de pelo, qué estatura tiene, cómo suena su voz. En todo eso, Javi y yo somos iguales. Idénticos.

Pero en muchas cosas no nos parecemos. A mí me gustan las milanesas con puré y Javi las detesta. Yo enseguida me aburro con los lego y él puede pasarse mil horas haciendo torres y helicópteros y tractores.  En cambio soy…

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Oigo el sonido de la hierba al crecer…

Ayer contaba Anabel Cornago, que su blog, cumplía cinco años de existencia.

Cinco años repletos de trabajo, alegrías y retos. Cinco años de compartir experiencias vividas con Erik, materiales, consejos, logros. Años muy positivos, no exentos de dificultades, porque el autismo no es fácil para nadie, ni para las familias ni para las propias personas con T.E.A. 

Lo bueno que trasmite Anabel, es poder vivir el autismo con naturalidad, sin usos peyorativos, creando esperanzas y posibilidades para Erik, con trabajo y esfuerzo, cada día, cada momento, cada instante, puede ser tomado para aprender, observar, y trabajar. Trabajar las dificultades: Flexibilidad, imaginación, comunicación, habilidades sensoriales. Siempre desde el respeto y la comprensión.

Su blog es un lugar de referencia y consulta tanto para profesionales como familias que se interesan por el autismo, o quieren encontrar pautas y material para ayudar en la intervención con sus niños.

Conozco personalmente a Anabel y a Erik, escribo desde la experiencia del conocimiento, de haber compartido juntos experiencias, juegos, excursiones, comidas, conversaciones y opiniones.

Lo admito, tengo admiración por esta familia, por como son como personas y toda la atención y el entusiasmo que ponen en el día, a día. Cuanto se puede aprender y disfrutar juntos!!!! 

Cada vez, que una familia me pregunta sobre pautas después del diagnostico, uno de los primeros materiales “imprescindibles” de consulta son los dos libros que a escrito Anabel y su fantástico blog. Son de ayuda incalculable, para el primer impulso después del diagnostico, o fortalecer el aprendizaje, de una manera pautada, en cualquier persona con T.E.A.

Os pongo el enlace al blog,

El sonido de la hierba al crecer

Desde aquí, Anabel, mi enhorabuena por esos cinco años de blog, escuchando la hierba al crecer. Que sean muchoooos más y que yo lo vea! 🙂

Libro Reflexiones desde el Autismo

Reflexiones para leer sobre T.E.A:

ESCRITOS DE UN CARACOL

Hoy al cumplir dos años desde que he decidido comenzar a caminar este camino, en que he hecho mío este deseo de que el Espectro Autista sea un tema visible, desde la perspectiva de los que vivimos ligados a esta forma de ser, de sentir, de expresar, de pensar, es que he querido hacer una recopilación de todos estos textos, desde el primero que hice hasta los últimos, que duda cabe que podrás observar un desarrollo un proceso evolutivo de mis palabras en que también he vivido un proceso de empoderamiento, comprendiendo que soy parte de una visión de muchos, uno mas que está por presumir competencia, por presumir sentimientos, por creer que las personas no pueden definirse desde sus capacidades sino que desde su forma de ser, única y con mucho que aportar.

Este libro fue escrito para mi familia que me ama, pues ahí está la motivación de…

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Incluidos: ¿también en el ocio?

Hace falta información y comprensión, para la inclusión de personas con TEA en el ocio.

De naranja y rojo

niños jugandoUno de los principales problemas y una de las situaciones que habría que cambiar para que la inclusión dejase de ser un sueño para convertirse en una realidad, es la falta de información. Poca gente conoce a las personas con TEA, y si conocen algo son los problemas, las dificultades, lo que no son capaces de hacer… Siempre digo que eso es importante,  pero sinceramente creo que es más importante conocer los puntos fuertes. Todos tenemos aspectos en la vida que nos cuestan más que otros y no por ello dejamos de valorar lo bueno de las personas, ¿por qué no tratamos de hacerlo con ellos?, ¿Por qué no intentamos conocer su mundo y dejar de tratarlos como “pobrecitos”?

Todos somos diferentes y eso es lo que hace que el mundo sea mundo, si no sería todo demasiado aburrido.Desde mi experiencia personal, creo que poseen unos valores que en…

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Ser o tener? El debate sobre Asperger

Esta puede ser la eterna pregunta, y la respuesta en cada persona puede ser diferente.

Os pongo aquí un video de youtube con un debate sobre el tema.

Por mi parte, os doy mi opinión:

Yo soy persona, mujer, hija, hermana, prima, tía, sobrina, amiga de mis amig@s, maestra y aprendiz de muchas cosas.

Tengo un diagnóstico, una discapacidad, capacidades y habilidades diversas, pero ellas solas no me identifican como soy yo (ni quiero). Tengo estas cosas, si, las poseo, pero no creo que sean parte de mi ser mas profundo, no…

Claro, cada uno puede lo expresar como lo quiera;

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El día de las notas: SOBRESALIENTE

Mejor explicado imposible. Gracias!!! 🙂

Esther Medraño

Los niños con asperger en edad escolar son habitualmente evaluados como los demás. Aunque una forma diferente de aprender, requeriría necesariamente una forma distinta de enseñar, así como de evaluar.

Unos pueden ir aprobando, pero con mucho más esfuerzo por su parte y sobretodo por parte de las familias y otros, sólo algunos, sacar muy buenas notas. Las dificultades en la motricidad salen a la luz en asignaturas como plástica, música y educación física, y la literalidad del lenguaje puede influir en todas las asignaturas.

Como todos, quieren aprobar y sacar sobresalientes, pero son perfeccionistas de manera exagerada, vamos a poner unos ejemplos:

Uno se frustra con dos notables, cuando el resto de sus notas son todo sobresalientes. A otro le dijeron que iba a “bajar un poquito” y empezó a ponerse enfermo cada mañana antes de ir al colegio. Una que empezó este curso a sacar peores notas, mintió en…

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